Le esperienze e le sfide della comunità mondiale delle persone con malattia rara sono state portate all’attenzione delle Nazioni Unite, che il 16 dicembre 2021 durante la 76 esima sessione dell’Assemblea Generale, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara sostenuta da 54 Paesi. L’Italia, grazie all’azione di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, è tra i paesi main co sponsor dell’iniziativa. Tra le principali richieste chiave della Risoluzione c’è l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. In Italia, però, manca ancora una legge organica sul caregiver familiare, anche se in discussione da anni.

Il ruolo del caregiver familiare è, nella maggior parte dei casi, svolto da donne che, oltre a dover affrontare costi aggiuntivi associati alla cura di una malattia rara, spesso si vedono costrette a dover lasciare la loro occupazione o a ridurre le ore di lavoro per poter prendersi cura dei propri cari.

Il convegno, nato su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, ha l’obiettivo di riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il tema del caregiver familiare, ruolo in molti casi svolto da donne che spesso devono rinunciare al lavoro, alle proprie aspirazioni e alla cura della salute personale. Durante il convegno sarà presentata una survey realizzata sui bisogni delle donne caregiver impegnate nel mondo delle Malattie Rare, alla quale seguirà un confronto tra diverse personalità del mondo istituzionale impegnate in questo settore. Il fine principale del progetto è infatti quello di individuare strumenti idonei (e talvolta già esistenti) per permettere a queste persone di conciliare il caregiving con il lavoro e il proprio tempo libero, partendo da una fotografia del ruolo della donna nelle malattie rare con l’obiettivo di estendere il tema al mondo delle disabilità, anch’esso molto importante e centrale in relazione ai caregiver. Le scelte di vita devono essere libere e consapevoli, non obbligate dalla mancanza di servizi da parte del sistema socio sanitario.